"

۱/۹/۱۳۹۲وضعیت فعلی صبا

احساس من, سرگذشت صبا, وضعیت صبا, پیگیریهای انجام شده ۴۷ نظرات »

سلام

مدتی است که به دلیل مشکلات عدیده ای که برای صبا پیش آمده نتوانستیم سایت را به روز کنیم

اگر یادتان باشد پارسال دقیقا درهمین ایام یک شب قبل از تاسوعا به مطب پزشک جراحی که صبا را در سال ۱۳۸۶ عمل نموده بود رفتیم و جریان بیرون آمدن شانت سر صبا را گفتیم و از وی درخواست کمک برای درمان وی نمودیم که در جواب به ما گفتند به همان بیمارستان مراجعه کنید تا رزیدنتها عمل را انجام دهند و من خودم دست به این کودک نمیزنم و این بیمار بخش دولتی میباشد وما هر چه خواهش کردیم که در بیمارستان خصوصی این کار را خودشان انجام دهند وکلیه هزینه هارا متقبل میشویم قبول نکردند و ما هم صبا را به خانه آوردیم وبه پزشکان زیادی در شیراز و تهران جهت درمان مراجعه نمودیم که همه میگفتند همان دکتر جراح باید این کار را انجام دهد و روز به روز زخم سر صبا بدتر میشد و حتی در چند نوبت زخم سر عفونت شدید گرفت که با کمک پزشک عفونی دکتر سلامیان این مشکل تا حدودی کنترل شد ولی گسترش و بزرگ شدن زخم سر همچنان ادامه داشت و کسی نیز اقدامی برایمان انجام نمیداد وتوانستیم با کمک برادر بزرگواردکتر براتی و به پیشنهادشان هفته ای دو بار روی زخم را با چسب ۳۵۴۵ پانسمان نمائیم و حتی باورتان نمیشود که در این مدت برای درمان این زخم به خیلی جاها که حتی خاطرات خوشی از رفتارشان نداشتیم رفتیم که از آنها هم جواب شنیدیم کاری نمیتوانیم بکنیم و تنها راه چاره را دربیرون آوردن شانت صبا در همان بیمارستان و به دست رزیدنتها میدانستند و به خیلیها که مشورت کردیم همه مخالف این کار درآن بیما رستان بودند در این مدت یکسال چند بار صبا را تهران نزد دکتر جواد زاده بردیم که نوار مغز گرفته میشد ودکتر کاملا از وضعیت او و پیشرفتهایش راضی بود وحتی بواسطه برخی دوستان کلیه مدارک صبا نزد پرفسور سمیعی ودکتر علی رضائی ارسال شد که پس از بررسی اعلام کردند سلولهای مغز از بین نرفته اند فقط دچار تنبلی شدید شده اند که این هم قابل درمان است  که شامل یک پروسه زمانی طولانی و هزینه قابل توجهی میباشد……… روزهای زندگی ما و صبا با پیگیری درمان او ویک روز در میان کاردرمانی و هفته ای دو بار پانسمان زخم سر ادامه داشت تا به شهریور ماه رسیدیم که حال صبا اصلا خوب نبود حالتی شبیه تشنج به او دست میداد ضربان قلب به ۱۸۰ میرسید رنگ صورتش زرد میشد ودستان او کبود واین حالت معمولا سه ربع ساعت طول میکشید وبعد از ان دچار تب شدید ۴۱ درجه میشد ما به پزشک عفونی مراجعه کردیم ولی درمان موثر واقع نشد او را سریعا به تهران نزد دکتر معالج رساندیم ونوار مغز گرفته شد ولی چیز خاصی نشان داده نشد ایشان یکسری آزمایش نوشتند که ما بدلیل مشکلات محل اقامت و سنگینی هزینه ها به شیراز برگشتیم تا آزمایشها را انجام دهیم ونتایج را به دکتر اطلاع دهیم که این کار انجام شد و دکتر با ادامه مطلب »

نامه سرگشاده به ریاست محترم جمهور دکترروحانی

احساس من, صبا در روزنامه ها, صبادروب, وضعیت صبا, پیگیریهای انجام شده ۱۹ نظرات »

سپاس و ثنای بی حد بر آستان صفات بی همتای احدیت که در کمال رافت و در نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است

سلامی به بوی خوش یاس محضررئیس محترم دولت تدبیروامید جناب آقای دکترروحانی

این روزها روزهای نسبتا شادی برای مردم است چرا که خواسته خود را درتغییرریاست جمهوری دیدند و اکنون آماده اند تا شاهد تغییرات امیدوارانه دولت جدید باشند اما آقای رییس جمهور این روزها برای من (علیرضافروزنده) ،دخترم صبافروزنده و مادرش شاد نیست . ۶ سال است که شاد نیست .۶ سال است که ما حرف می زنیم و دلیل وشاهد می آوریم اما هیچ کس صدایمان را نمی شنود و در نهایت به دروغ پردازی متهم می شویم .

روزهایی بود که صبای من تازه زبان باز کرده بود ،آنوقت تنها ۶ سال داشت.حتما دختر داشته اید. آن روزها روزهای شادی بود. گفتن و خندیدن های ما از حقیقت خوشبختی خانواده سه نفری ما بود.اما زمانه با ما یار نبود. صبا بیمار شد .در تاریخ ۶ /۱۱ /۱۳۸۶ ما متوجه شدیم که صبا تومور مغزی دارد. این شد که ما دست به دعا شدیم و پزشک دست به کار .

اولین عمل دخترم برای کار گذاری شانت مغزی بر روی او انجام شد. پس از آن نیز برای برداشتن توموری که روی مخچه بود در  تاریخ ۱۳/۱۱/۱۳۸۶ تحت عمل جراحی قرار گرفت اما شانس با صبا یار نبود، شانت بد کار میکرد ناگزیر رنج دو عمل جراحی دیگر برای رفع مشکل شانت را نیز بر شانه های دخترانه کوچکش متحمل شد.

۳۳ جلسه رادیوتراپی و۲جلسه شیمی درمانی انجام شد. در این مرحله پزشکان از روند درمان و نتایج پاک بودن نمونه مغز استخوان و جلوگیری از رشد باقیمانده تومور به وسیله رادیو تراپی راضی بودند ما هم راضی بودیم .انگار زندگی داشت دوباره لبخند می زد.اما … باز هم روزگار ،صبا را با رنج و درد هم آغوش کرد.خرداد سال ۱۳۸۷ به علت مشکل شانت او را به بیمارستان بردیم اما در تعطیلات ۱۴و۱۵خرداد پزشک متخصص مربوطه در بیمارستان نبود این شد کار فرزندمان به دست رزیدنتهای نروسرجری افتاد.دخترم درد می کشید اما آنها  دلیل مشکل را چیز دیگری میدانستند.(پزشک صبا واستاد مربوطه نیز در این روزها درخارج از کشور بود )سرانجام رزیدنتها تشخیص دادند که مشکل از شانت است در نتیجه صبا را حدودا ۷بار دیگر روانه اتاق عمل کردند اما  باز هم جراحیها جواب نداد .در ادامه هم این عملهای پی در پی منجر شد تا فرزند ما به مننژیت وعوارض دیگر مبتلا شود .اوایل تیر سال ۱۳۸۷ بود که که پزشک صبا از سفر برگشت و اعلام کرد برای فرزندمان شانت vaوریدی تهیه نمائیم.پس از تهیه شانت vaوریدی عمل صبا سریعا توسط  وی انجام شد .نتیجه خوب بود و مشکل برطرف شد.دوباره روزگار ما سه نفر شیرین شد و دخترمان داشت به حالت عادی برمی گشت .با این حال چون صبا در حین یکی از عملها آسپیره شده بود وی را تراکستومی نمودند وبه آی سی یو انتقال دادند .تمام رفلکسهای صبا در این روزها کاملا رضایت بخش بود اما…

متاسفانه در صبح  ۲۰/۴/۱۳۸۷ بنا به دلایلی که تاکنون مجهول مانده صبا دچار ایست قلبی شد .(درآن زمان ما خود شاهد کلیه حوادث بودیم) در ادامه باز هم بی توجهی غیر موجه عوامل آی سی یو گریبانگیر صبای ما شد! لطمات بی شماری به فرزندمان وارد شد واو کاملا ایست قلبی داشته با این حال تیم پزشکی بدون توجه به زمان از دست رفته(با توجه به آتروفی شدید مغزی مشهود در اسکن مغزی بعد از تیر ماه۱۳۸۷) به او ۵بار شوک قلبی میدهند که قلب صبا دوباره شروع به کار مینماید ولی به کما میرود .

بعد از انجام۱۸ بار عمل از ابتدای بیماری تا آن روز شوم وآن اتفاق از وی قطع امید کردند اما ما پدر و مادر هستیم نمی توانیم صبایی که نفس می کشد و حق زندگی دارد را به حال خود رها کنیم . در نتیجه او را به منزل آورد ه ایم و مشغول نگهداری از او هستیم .حالا صبا درحالت زندگی نباتی میباشد وتوانسته ایم تا کنون با فروش وسائل منزل.کمک برخی از هموطنان و …… از تاریخ ۳۰/۴/۱۳۸۷تابه حال مخارج او را تامین نمائیم و حتی برای ادامه درمان صبا در سال ۱۳۸۹ یکی از کلیه های خود را فروختم با این حال به دروغ پردازی متهم شدم .

جناب رییس جمهور ما به عنوان اولیای صبا فروزنده برای روشن شدن حقیقت مشکلاتی که بر او رفته و باعث این صدمات جسمی فراوان به او شده خود را مسئول می دانیم به همین دلیل شکایتی تنظیم و به دادگستری ارائه کردیم اما تاکنون  پاسخ درست وقانع کننده ای به ما داده نشده است این در حالی است که مدارک ما مستند است و حتی جابجائی تراکستومی و عدم توجه فردمسئول به این مهم در مقابل چشمان همسرم بوده .حالا در این روزهای سخت گرانی و کمیابی دارو ما مانده ایم با صبایی که هر روز صبح چشم باز می کند ، نگاه می کند و حتی می خندند …در کنار هزینه هایی که خودتان بهتر از ما آگاه هستید که کمر می شکند.

جناب آقای روحانی ! فرزند من فدای بی مسئولیتی شد.باور کنید خسته ایم .باور کنید دلمان شکسته و این قلم عاجز است از گفتن حرف هایی که دراین چند سال بغضی شده بر گلوی صبا ، من و مادرش.باور کنید دیگر این شانه ها تاب ندارد.باور کنید از نظر روحی و مالی عاجز مانده ایم .

جناب آقای رئیس جمهورشانت فرزندم از سرش نزدیک به ۱۰ ماه است که بیرون آمده ولی کسی برای درمانش اقدام نمیکند حتی با وجودی که به پزشک  مربوطه مراجعه نمودیم در جواب به ما گفته شد که دست به این کودک نمیزنم وبرای درمان به همان بیمارستان و رزیدنتها مراجعه نمائید……… آری این است جواب ما در قبال پیگیریمان

 آقای رییس جمهور صبای ما قد کشیده اما این قد کشیدن ها تنها برای ما نوید این است که باید یک کالسکه تازه برای اوتهیه کنیم تا بتوانیم او را جا به جا کنیم .صبای ما قد کشیده اما ما نمی توانیم راه رفتن او را ببینیم و غرق در شادی شویم و تنها عکس العمل ما به قد کشیدن های صبا اشک است ، بی رنگ و داغ .

با این حال چشم امیدمان به دولت امید است باور کنید شعار نمی دهیم . این حرف ها را به پای جنجال خبری نگذارید قصد جنجال هم نداریم حتی برای تحقیر کردن و زیر سئوال بردن هیچ شخص وبخشی هم نیست٬ فقط ما درمان فرزندمان را میخواهیم…..صبا تاکنون۲۶بار جهت مسائل مختلف عمل شده است

این نامه برای ما یک امید است یک امید تازه تا شاید یک بار دیگر پرونده صبا فروزنده بررسی شود تا شاید به ما کمک شود تا شاید قلب مان آرام گیرد.

امیدوارم در دولت یازدهم هیچ  پدری برای تامین هزینه درمان فرزندش نخواهد کلیه بفروشد .

امیدواریم در دولت امید نهادهایی که قرار است مسائل و خطاهای پزشکی را بررسی کنند پرونده ها را بدون چشم پوشی بررسی کنند تا حق هیچ کس پایمال نشودوپروندها بدون توجه به نکات آن به بایگانی سپرده نشود وخواسته های قضائی مورد توجه قرار گیرد……………..

در دولت پیشین نه تنها به روند درمان صبا کمک نشد بلکه من و مادر صبا متهم به دروغ پردازی و پرونده سازی شدیم .تا کنون هم اگراز صبا حمایتی در نگهداری شدازجانب برخی هموطنان بوده……………

اکنون امید داریم که در دولت یازدهم دیگر اینگونه نشود.ما امید داریم …

امید به اینکه حداقل کسی به دور از هرگونه تعصب وجناح بازی بیاید صادقانه به حرفهایمان گوش دهد.مدارک و اسکنهای قبل وبعد از این اتفاق راببیند وبعد قضاوت کند……………………

و در آخر ایمان داریم به اینکه صبا فردا در جایی باریک ‌تر از مو. بار دیگر در مقابل کسانی قرار می‌گیرد که هوشیاریشان می‌توانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینه‌ساز آن .همه عوامل تعمدی بودند………………………………

باتشکر فروزنده

تماس  ۰۹۱۷۸۸۷۹۱۹۹

تمام اسناد و مدارک موجود بوده و نام‌ گروه پزشکی و پرستاری، بخش و زمان انجام جراحی‌های مختلف در صورت نیازجهت ارائه محفوظ میباشد

در پایان هم نمونه برخی اخبار و گزارشاتی که از روند بیماری و درمان صبا در برخی از جراید منتشر شده خدمتتان فرستاده ایم.

www.sabayepedar.net

  http://fars.isna.ir/mainnews.php?ID=News-19904

http://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx?NewsID=1376448

http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1377154

اولین نامه پیگیری

پیگیریهای انجام شده نظری نیست »

بسمه تعالی

وزیر محترم بهداشت و خدمات درمانی

با سلام

احتراماً اینجانب علیرضا فروزنده در مورخه ۶/۱۱/۸۶ بنا به تشخیص پزشکان متوجه گردیدم که تنها فرزندم صبا دارای تومور مخچه می باشد. که او را به بیمارستان (ن)  شیراز جهت انجام عمل جراحی زیر نظر دکتر(ک)آوردیم و عمل اول او جهت کار گذاشتن شانت در تاریخ ۹/۱۱/۸۶ بود و عمل اصلی تومور در مورخه ۱۳/۱۱/۸۶ انجام شد و بعد از آن به دلایلی که برای ما مشخص نشد و اعلام کردند که عدم کار کردن شانت می باشد فرزندم به کرات حدوداً ۱۰بار دیگر عمل گردید. و متأسفانه در مورخه ۲۰/۴/۸۷ پس از  عمل های مکرر انجام شده ساعت ۷ صبح فرزندم دچار ایست قلبی گردید و مشخص شد که تراکستومی وی از محل خارج گردیده و در آن روز پزشکان رزیدنت چون امتحان داشتند کسی در ICU جهت جاگذاری مجدد تراک حضور نداشته و تنها یک نفر از اساتید بودند که ایشان نیز مسئولیت ۹ بخش را عهده دار بودند و پزشک بیهوشی نیز یک نفر حضور داشته که در آن زمان ایشان نیز در بخش دیگری بر بالین مریض دیگری حضور داشتند. و زمانی بر بالین فرزند من حاضر می شوند که دیگر دیر شده و لطمات و ضایعات زیادی به فرزندم پس از انجام احیای قلبی وارد شد. که بعد از آن فرزندمان را در حالت زندگی نباتی  می باشد به منزل آورده و تا کنون مشغول نگهداری از او می باشیم و تنها امیدمان به لطف خداوند می باشد که رحمتش شامل حالمان شود و فرزندمان را دوباره به ما برگرداند. حال سؤال من از شما مقام محترم که می دانم حتماً خودمادری هستید و موقعیت و احساسمان را به عنوان یک پدر و هم نوع درک می نمایید این است که آیا در یک بیمارستان معروف و بزرگ در مرکز یک استان آیا باید در روزی که امتحان رزیدنت های جراحی مغز و اعصاب برگزار می شود اگر مریضی دچار مشکل شد کسی نباید به موقع و در زمان مناسب بر بالین مریض حاضر شود و آیا نباید تقسیم کار به نوعی باشد که از ۷ استاد محترم استفاده بهینه گردد؟ (در روز فوق ۲ استاد در جلسه امتحان حضور داشته و یک نفر نیز به تنهایی مسئولیت ۹ بخش را بر عهده داشته و پزشک بیهوشی نیز تنها یک نفر بوده). آیا امکان ندارد در زمان امتحان رزیدنت های محترم استادان عزیز همگی یک روز چند ساعت از وقت خود را اختصاص به جان مریضانشان بدهند؟ یا لااقل دو استاد در جلسه امتحان باشند و مسئولیت ۹ بخش نیز به نوعی بین ۳ استاد دیگر تقسیم شود؟ یا لااقل ۲ پزشک بیهوشی حضور داشته باشند؟ حال خودتان بگویید اگر مریضی در یک بخش دچار مشکل شود و همزمان مریض دیگری نیز در بخش دیگر دچار مشکل شود تکلیف چیست؟ آیا به خاطر یک امتحان و عدم برنامه ریزی درست باید جان یک انسان بی گناه گرفته شود؟

حال از آن مقام خواهشمندیم به خاطر وجدان کاری که از حضرتعالی سراغ داریم پیگیر این مسئله گردید. زیرا که عدم دقت یک پرستار در ICU و مصادف شدن این خطا با روز امتحان و عدم حضور رزیدنت و پزشک بیهوشی در بخش باعث گردید که زندگی کودک بی گناهی قربانی شود و در کنار آن نیز خانواده ای دچار مشکلات روحی، روانی و مالی فراوان گردند. و حتی این زندگی به مرز نابودی و فنا شدن پیش برود و هیچ مسئول و مقامی نیز جوابگوی این مسئله نیست. و امیدوار هستیم اگر کسی به درستی جوابگو نمی باشد لااقل وجدان بیداری باشد که حداقل جلوگیری از مسائل اینچنینی در آینده نماید و جان بیماران برایش ارزش داشته باشد. ؟؟؟؟

  بیصبرانه منتظر جوابیه از جانب این ۳ نهاد میباشیم

۱

احساس من, پیگیریهای انجام شده ۱ نظر »

سلام  صبح امروز بعد از مراجعه به انجمن برای انجام ازمایشات به درمانگاه شفاء معرفی شدم و بعد جهت سونوگرافی از کلیه هام به بیمارستان فیروزگر رفتم سونو هیچ مشکلی نداشت قرار شد فردا برای بقیه آزمایشات برم راستی یه بنده خدایی در … بود بنام …  که صبح وقتی برای ثبت نام رفتم با ادم سر دعوا داشت و میخو است ادم را بزنه نمی دونم شاید فکر میکنه هر کی میاد برای اهداء کلیه حتما ….      ولی باید بهش میگفتم خانم جان بخدا برای ادامه زندگی صبا و تامین خرجش دارم این کارو میکنم چون نمی خوام دستم جلو هر کس و نا کسی دراز باشه والاهه   یه روزی امثال تو جلو من بلند می شدن حالا فعلا  به این روز افتادم     خوب این هم یک نمونه از تکریم ارباب و رجوع بود در یکی از ادارات دولتی پایتخت   ولی به نظرم ریاست اون اداره باید فرد خوش برخوردی را در اون قسمت بگذارد چون امثال من که راضی به این عمل میشیم مطمئناء از سر اجبار و نیاز هست که این کار رو انجام میدیم و اکثراء در وضعیت بد روحی قرار داریم    از  همینجا به اون بنده خدا باید بگم که همگیمان حتی شما مسائلی برامون بوجود میاد که شاید تو خواب هم نمیبینیم پس بترس از اون روز……

وضعیت فعلی صبا ۱۳۹۲/۸/۱۴

سرگذشت صبا, وضعیت صبا, پیگیریهای انجام شده ۳۳ نظرات »

سلام

عمل شانت صبا انجام شد و شانت را از بدن صبا خارج کردن فقط خدا کنه مایع مغزی از محل قبلی شانت خارج نشود

2013-11-05 11.20.25

وضعیت فعلی صبا۱۳۹۲/۸/۱۱

احساس من, سرگذشت صبا, پیگیریهای انجام شده ۱ نظر »

سلام

دوستان عزیز صبا بیشتر از هر زمانی نیازمند دعای خیر شما عزیزان میباشد

متاسفانه عفونت دوباره به بدن صبا برگشته و اینباربه قلب کوچک فرشته نازنینمان سرایت کرده

برایش دعا کنید

پ ن: از فردا شما عزیزان را در جریان اتفاقات این چند ماه گذشته میگذارم و روزانه تمام مسائل و اتفاقات آن روز را در سایت قرار میدهم

۱۳۹۴ صبای پدر. wordpress themes .