سلام
مدتی است که به دلیل مشکلات عدیده ای که برای صبا پیش آمده نتوانستیم سایت را به روز کنیم
اگر یادتان باشد پارسال دقیقا درهمین ایام یک شب قبل از تاسوعا به مطب پزشک جراحی که صبا را در سال ۱۳۸۶ عمل نموده بود رفتیم و جریان بیرون آمدن شانت سر صبا را گفتیم و از وی درخواست کمک برای درمان وی نمودیم که در جواب به ما گفتند به همان بیمارستان مراجعه کنید تا رزیدنتها عمل را انجام دهند و من خودم دست به این کودک نمیزنم و این بیمار بخش دولتی میباشد وما هر چه خواهش کردیم که در بیمارستان خصوصی این کار را خودشان انجام دهند وکلیه هزینه هارا متقبل میشویم قبول نکردند و ما هم صبا را به خانه آوردیم وبه پزشکان زیادی در شیراز و تهران جهت درمان مراجعه نمودیم که همه میگفتند همان دکتر جراح باید این کار را انجام دهد و روز به روز زخم سر صبا بدتر میشد و حتی در چند نوبت زخم سر عفونت شدید گرفت که با کمک پزشک عفونی دکتر سلامیان این مشکل تا حدودی کنترل شد ولی گسترش و بزرگ شدن زخم سر همچنان ادامه داشت و کسی نیز اقدامی برایمان انجام نمیداد وتوانستیم با کمک برادر بزرگواردکتر براتی و به پیشنهادشان هفته ای دو بار روی زخم را با چسب ۳۵۴۵ پانسمان نمائیم و حتی باورتان نمیشود که در این مدت برای درمان این زخم به خیلی جاها که حتی خاطرات خوشی از رفتارشان نداشتیم رفتیم که از آنها هم جواب شنیدیم کاری نمیتوانیم بکنیم و تنها راه چاره را دربیرون آوردن شانت صبا در همان بیمارستان و به دست رزیدنتها میدانستند و به خیلیها که مشورت کردیم همه مخالف این کار درآن بیما رستان بودند در این مدت یکسال چند بار صبا را تهران نزد دکتر جواد زاده بردیم که نوار مغز گرفته میشد ودکتر کاملا از وضعیت او و پیشرفتهایش راضی بود وحتی بواسطه برخی دوستان کلیه مدارک صبا نزد پرفسور سمیعی ودکتر علی رضائی ارسال شد که پس از بررسی اعلام کردند سلولهای مغز از بین نرفته اند فقط دچار تنبلی شدید شده اند که این هم قابل درمان است که شامل یک پروسه زمانی طولانی و هزینه قابل توجهی میباشد……… روزهای زندگی ما و صبا با پیگیری درمان او ویک روز در میان کاردرمانی و هفته ای دو بار پانسمان زخم سر ادامه داشت تا به شهریور ماه رسیدیم که حال صبا اصلا خوب نبود حالتی شبیه تشنج به او دست میداد ضربان قلب به ۱۸۰ میرسید رنگ صورتش زرد میشد ودستان او کبود واین حالت معمولا سه ربع ساعت طول میکشید وبعد از ان دچار تب شدید ۴۱ درجه میشد ما به پزشک عفونی مراجعه کردیم ولی درمان موثر واقع نشد او را سریعا به تهران نزد دکتر معالج رساندیم ونوار مغز گرفته شد ولی چیز خاصی نشان داده نشد ایشان یکسری آزمایش نوشتند که ما بدلیل مشکلات محل اقامت و سنگینی هزینه ها به شیراز برگشتیم تا آزمایشها را انجام دهیم ونتایج را به دکتر اطلاع دهیم که این کار انجام شد و دکتر با ادامه مطلب »
نامه سرگشاده به ریاست محترم جمهور دکترروحانی
احساس من, پیگیریهای انجام شده, صبا در روزنامه ها, صبادروب, وضعیت صبا ۱۹ نظرات »سپاس و ثنای بی حد بر آستان صفات بی همتای احدیت که در کمال رافت و در نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است
سلامی به بوی خوش یاس محضررئیس محترم دولت تدبیروامید جناب آقای دکترروحانی
این روزها روزهای نسبتا شادی برای مردم است چرا که خواسته خود را درتغییرریاست جمهوری دیدند و اکنون آماده اند تا شاهد تغییرات امیدوارانه دولت جدید باشند اما آقای رییس جمهور این روزها برای من (علیرضافروزنده) ،دخترم صبافروزنده و مادرش شاد نیست . ۶ سال است که شاد نیست .۶ سال است که ما حرف می زنیم و دلیل وشاهد می آوریم اما هیچ کس صدایمان را نمی شنود و در نهایت به دروغ پردازی متهم می شویم .
روزهایی بود که صبای من تازه زبان باز کرده بود ،آنوقت تنها ۶ سال داشت.حتما دختر داشته اید. آن روزها روزهای شادی بود. گفتن و خندیدن های ما از حقیقت خوشبختی خانواده سه نفری ما بود.اما زمانه با ما یار نبود. صبا بیمار شد .در تاریخ ۶ /۱۱ /۱۳۸۶ ما متوجه شدیم که صبا تومور مغزی دارد. این شد که ما دست به دعا شدیم و پزشک دست به کار .
اولین عمل دخترم برای کار گذاری شانت مغزی بر روی او انجام شد. پس از آن نیز برای برداشتن توموری که روی مخچه بود در تاریخ ۱۳/۱۱/۱۳۸۶ تحت عمل جراحی قرار گرفت اما شانس با صبا یار نبود، شانت بد کار میکرد ناگزیر رنج دو عمل جراحی دیگر برای رفع مشکل شانت را نیز بر شانه های دخترانه کوچکش متحمل شد.
۳۳ جلسه رادیوتراپی و۲جلسه شیمی درمانی انجام شد. در این مرحله پزشکان از روند درمان و نتایج پاک بودن نمونه مغز استخوان و جلوگیری از رشد باقیمانده تومور به وسیله رادیو تراپی راضی بودند ما هم راضی بودیم .انگار زندگی داشت دوباره لبخند می زد.اما … باز هم روزگار ،صبا را با رنج و درد هم آغوش کرد.خرداد سال ۱۳۸۷ به علت مشکل شانت او را به بیمارستان بردیم اما در تعطیلات ۱۴و۱۵خرداد پزشک متخصص مربوطه در بیمارستان نبود این شد کار فرزندمان به دست رزیدنتهای نروسرجری افتاد.دخترم درد می کشید اما آنها دلیل مشکل را چیز دیگری میدانستند.(پزشک صبا واستاد مربوطه نیز در این روزها درخارج از کشور بود )سرانجام رزیدنتها تشخیص دادند که مشکل از شانت است در نتیجه صبا را حدودا ۷بار دیگر روانه اتاق عمل کردند اما باز هم جراحیها جواب نداد .در ادامه هم این عملهای پی در پی منجر شد تا فرزند ما به مننژیت وعوارض دیگر مبتلا شود .اوایل تیر سال ۱۳۸۷ بود که که پزشک صبا از سفر برگشت و اعلام کرد برای فرزندمان شانت vaوریدی تهیه نمائیم.پس از تهیه شانت vaوریدی عمل صبا سریعا توسط وی انجام شد .نتیجه خوب بود و مشکل برطرف شد.دوباره روزگار ما سه نفر شیرین شد و دخترمان داشت به حالت عادی برمی گشت .با این حال چون صبا در حین یکی از عملها آسپیره شده بود وی را تراکستومی نمودند وبه آی سی یو انتقال دادند .تمام رفلکسهای صبا در این روزها کاملا رضایت بخش بود اما…
متاسفانه در صبح ۲۰/۴/۱۳۸۷ بنا به دلایلی که تاکنون مجهول مانده صبا دچار ایست قلبی شد .(درآن زمان ما خود شاهد کلیه حوادث بودیم) در ادامه باز هم بی توجهی غیر موجه عوامل آی سی یو گریبانگیر صبای ما شد! لطمات بی شماری به فرزندمان وارد شد واو کاملا ایست قلبی داشته با این حال تیم پزشکی بدون توجه به زمان از دست رفته(با توجه به آتروفی شدید مغزی مشهود در اسکن مغزی بعد از تیر ماه۱۳۸۷) به او ۵بار شوک قلبی میدهند که قلب صبا دوباره شروع به کار مینماید ولی به کما میرود .
بعد از انجام۱۸ بار عمل از ابتدای بیماری تا آن روز شوم وآن اتفاق از وی قطع امید کردند اما ما پدر و مادر هستیم نمی توانیم صبایی که نفس می کشد و حق زندگی دارد را به حال خود رها کنیم . در نتیجه او را به منزل آورد ه ایم و مشغول نگهداری از او هستیم .حالا صبا درحالت زندگی نباتی میباشد وتوانسته ایم تا کنون با فروش وسائل منزل.کمک برخی از هموطنان و …… از تاریخ ۳۰/۴/۱۳۸۷تابه حال مخارج او را تامین نمائیم و حتی برای ادامه درمان صبا در سال ۱۳۸۹ یکی از کلیه های خود را فروختم با این حال به دروغ پردازی متهم شدم .
جناب رییس جمهور ما به عنوان اولیای صبا فروزنده برای روشن شدن حقیقت مشکلاتی که بر او رفته و باعث این صدمات جسمی فراوان به او شده خود را مسئول می دانیم به همین دلیل شکایتی تنظیم و به دادگستری ارائه کردیم اما تاکنون پاسخ درست وقانع کننده ای به ما داده نشده است این در حالی است که مدارک ما مستند است و حتی جابجائی تراکستومی و عدم توجه فردمسئول به این مهم در مقابل چشمان همسرم بوده .حالا در این روزهای سخت گرانی و کمیابی دارو ما مانده ایم با صبایی که هر روز صبح چشم باز می کند ، نگاه می کند و حتی می خندند …در کنار هزینه هایی که خودتان بهتر از ما آگاه هستید که کمر می شکند.
جناب آقای روحانی ! فرزند من فدای بی مسئولیتی شد.باور کنید خسته ایم .باور کنید دلمان شکسته و این قلم عاجز است از گفتن حرف هایی که دراین چند سال بغضی شده بر گلوی صبا ، من و مادرش.باور کنید دیگر این شانه ها تاب ندارد.باور کنید از نظر روحی و مالی عاجز مانده ایم .
جناب آقای رئیس جمهورشانت فرزندم از سرش نزدیک به ۱۰ ماه است که بیرون آمده ولی کسی برای درمانش اقدام نمیکند حتی با وجودی که به پزشک مربوطه مراجعه نمودیم در جواب به ما گفته شد که دست به این کودک نمیزنم وبرای درمان به همان بیمارستان و رزیدنتها مراجعه نمائید……… آری این است جواب ما در قبال پیگیریمان
آقای رییس جمهور صبای ما قد کشیده اما این قد کشیدن ها تنها برای ما نوید این است که باید یک کالسکه تازه برای اوتهیه کنیم تا بتوانیم او را جا به جا کنیم .صبای ما قد کشیده اما ما نمی توانیم راه رفتن او را ببینیم و غرق در شادی شویم و تنها عکس العمل ما به قد کشیدن های صبا اشک است ، بی رنگ و داغ .
با این حال چشم امیدمان به دولت امید است باور کنید شعار نمی دهیم . این حرف ها را به پای جنجال خبری نگذارید قصد جنجال هم نداریم حتی برای تحقیر کردن و زیر سئوال بردن هیچ شخص وبخشی هم نیست٬ فقط ما درمان فرزندمان را میخواهیم…..صبا تاکنون۲۶بار جهت مسائل مختلف عمل شده است
این نامه برای ما یک امید است یک امید تازه تا شاید یک بار دیگر پرونده صبا فروزنده بررسی شود تا شاید به ما کمک شود تا شاید قلب مان آرام گیرد.
امیدوارم در دولت یازدهم هیچ پدری برای تامین هزینه درمان فرزندش نخواهد کلیه بفروشد .
امیدواریم در دولت امید نهادهایی که قرار است مسائل و خطاهای پزشکی را بررسی کنند پرونده ها را بدون چشم پوشی بررسی کنند تا حق هیچ کس پایمال نشودوپروندها بدون توجه به نکات آن به بایگانی سپرده نشود وخواسته های قضائی مورد توجه قرار گیرد……………..
در دولت پیشین نه تنها به روند درمان صبا کمک نشد بلکه من و مادر صبا متهم به دروغ پردازی و پرونده سازی شدیم .تا کنون هم اگراز صبا حمایتی در نگهداری شدازجانب برخی هموطنان بوده……………
اکنون امید داریم که در دولت یازدهم دیگر اینگونه نشود.ما امید داریم …
امید به اینکه حداقل کسی به دور از هرگونه تعصب وجناح بازی بیاید صادقانه به حرفهایمان گوش دهد.مدارک و اسکنهای قبل وبعد از این اتفاق راببیند وبعد قضاوت کند……………………
و در آخر ایمان داریم به اینکه صبا فردا در جایی باریک تر از مو. بار دیگر در مقابل کسانی قرار میگیرد که هوشیاریشان میتوانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینهساز آن .همه عوامل تعمدی بودند………………………………
باتشکر فروزنده
تماس ۰۹۱۷۸۸۷۹۱۹۹
تمام اسناد و مدارک موجود بوده و نام گروه پزشکی و پرستاری، بخش و زمان انجام جراحیهای مختلف در صورت نیازجهت ارائه محفوظ میباشد
در پایان هم نمونه برخی اخبار و گزارشاتی که از روند بیماری و درمان صبا در برخی از جراید منتشر شده خدمتتان فرستاده ایم.
www.sabayepedar.net
http://fars.isna.ir/mainnews.php?ID=News-19904
http://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx?NewsID=1376448
http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1377154
عزیز دلم دخترکمان امروز واقعا روز سختی برای ماست امروز ۲۰ تیر ماه دقیقا روزی است که درسال ۱۳۸۷دچار ایست قلبی در آی سی یو شدی
چه زجرآور و تلخ است خاطره آن روز و آن ساعت ……………
ولی صبای عزیزمان مطمئن هستیم که تو باز به زندگی بر میگردی…………
همانطور که اطمینان داریم روزی در برابر افرادی که سهل انگاریشان باعث این اتفاق شد قرار میگیری و آنان باید جوابگو باشند….
درست است که زمانه زمانه زور و نا عدالتی شده ولی تمام آن افراد را به نظام هستی واگذار میکنیم تا خود عقوبت کارشان و نا عدالتیها و ظلمی را که در قبالمان روا میدارند ببینند……….حال هر چه میخواهند من را متهم کنند به ارتباط به………………..یا متهم کنند به اخاذی و………………….
فروش کلیه ام را دروغ بدانندو…………………..
وقتی که توئی را که خود شاهد و مدرک زنده ای بر قصورشان هستی انکار میکنند دیگر توقعی نیست …………………..میدانم که دیر نیست روزی که پرده برون افتد و حقایق آشکار شود……………….
به امید بهبودت و شنیدن صدایت همچنان ایستاد ه ایم
عکس متعلق به حدود ۲ ساعت بعد از هایپوکسی میباشد و هنوز آثار تورم و کبودی و خونریزی داخلی مشهود است و به اذعان بسیاری از پزشکان صبا دچار نرسیدن اکسیژن به مدت زمان زیاد بوده و سلولهای مغز دچار آتروفی شدید شده اند و روند بیماری صبا نیز نمی توانسته باعث این اتفاق گردد………………….
قضاوت با خودتان
دوستان عزیز مدت مدیدی می باشد صبا تحت فرا درمانی قرار داردوپیشرفتهای خوبی نیزبه لطف خداوند داشته وبرای بار ۱۸نیز عمل تعویض تراکستومی داشته زیرا تراکستومی دچار عفونت گردیده بودودربرابر آنتی بیوتیک هم عفونت مقاوم شده بود صبا هریکروز درمیان ۱ ساعت فیزیوتراپی می شود وکفش مدرجی نیز برایش ساخته شده که پایش جهت برگشت به حالت اولیه در آن قرار میگیرد و به خیلی از حرکات از قبیل دردو صحبتهایی که برایش انجام می دهیم واکنش نشان می دهدمرتب برایش توسط مادرش کتاب داستان خوانده می شود و آهنگهایی راکه دوست داشت برایش می گذاریم و هر زمانی که می شودبا او صحبت میکنیم و از خاطرات خوب گذشته برایش تعریف می کنیم ودر مقابل نیزاو چشمهایش رامی بندد ولبخندمی زنداز نظر پیگیری شکایت ازتیم درمان پرونده صبا به پزشکی قانونی تهران امور کمیسیونها ارسال شده وآنان نیز از بیمارستان مربوطه درخواست ارسال اصل پرونده پزشکی صبارا جهت بررسی نموده اندواز طرف مجلس نیز توسط آقای دکتر نظر ی مهر نامه هایی به ریاست جمهوری.. سازمان نظام پزشکی فرستاده شده ودرخواست بررسی موضوع را داشته که از طرف ریاست جمهوری نیز قول بررسی داده اندوسازمان نظام پزشکی نیز طی نامه ای از سازمان نظام پزشکی درخواست بررسی مجدد پرونده را داشته وخودم نیز بدلیل اینکه دچار مشکلات عدیده مالی جهت هزینه های صبا شده بودیم مجبور به اهدا کلیه به شخصی بنام آقای سعیدی که دارای ۲ فرزند می باشد در تهران شدم وعمل فوق درمورخ ۱۳۸۹/۲/۲۳ در بیمارستان لبافی نژاد انجام شد ودر حال گذرندن دوران بعد از عمل می باشم .
سلام به همگی دوستان عزیز حدود ۳ هفته میشه که بچه های فرا درمانی دارند بر روی صبا کار میکنند و خدا را شکر تغییراتی را داریم مشاهده میکنیم پس از دوندگی زیاد توانستیم اجازه پزشک هواپیمائی آسمان را برای بردن صبا به مشهد بگیریم و از تاریخ ۲۸/۱۱ تا ۷/۱۲ صبا را بردیم مشهد پابوس امام رضا و در این سفر اتفا قات زیادی پیش امد و هم ۲ تا برادر عزیز پیدا کردم فقط همین میدونم که واقعا آرامش پیدا کردیم بعد از دعای کمیل ۲۹/۱۱ که به هتل آمدیم صبا پا هایش را تکان داد از هفته نامه نخست به سر دبیری برادر بزرگوار خسرو شاهی خانمها مرجان شریعت و ساناز بازیان جهت تهیه گزارش از صبا آمدن که روز پنجشنبه چاپ شد تمامی اتفاقات را حتما کامل مینویسم چه از اینکه صبا ۲ روز میهمان آشپزخانه حرم بود واقعا نمیتونم بنویسم از گفتن مسائل عاجز هستم حتما قول میدم همه را باز گو کنم………..
سلام به همه دوستان عزیز مدت قبل از صبا سی تی اسکن جدیدی انجام شد ولی متاسفانه از نظر پزشک نتیجه آن اصلا رضایت بخش نیست و نشاندهنده ضایعات شدید مغزی صبا بدلیل ایست قلبی و نرسیدن به موقع در احیای او میباشد و وضعیت فعلی صبا فقط بدلیل سهل انگاری …. میباشد ( سزای عاملان و بانیش رابه عدالت خداوند واگذار میکنم ) با وجودجواب جدید پزشک و ناامیدی آنان باز هم من و مادر صبا از درگاه خداوند نا امید نیستیم مدتی است که مادر صبا چند بار خواب دیده صبا را به پا بوس آقا به مشهد برده ایم و شفایش را از درگاه ایزد یکتا به واسطه شفاعت آقا گرفته ایم با عنایت چند نفر از دوستان مشغول انجام کارهای صبا با پزشک هواپیمایی هستیم تا در صورت موافقت آنان و نبود مشکلی صبا را چند روز مجاور حرم امام رضا کنیم برایش دعا کنید
امروز ۴ اذر ۱۳۹۱شانت مغزی صبا درست کار نمی کند و دچار عفونت شده و هرچه سریعتر باید عمل شود
برایش دعا کنید