"

صبا در مدرسه

عکس های صبا, وضعیت صبا ۵ نظرات »

PHOTO_B_590222_EINSTEINPHOTO_B_590222_FLOWERS

۱/۹/۱۳۹۲وضعیت فعلی صبا

احساس من, پیگیریهای انجام شده, سرگذشت صبا, وضعیت صبا ۴۷ نظرات »

سلام

مدتی است که به دلیل مشکلات عدیده ای که برای صبا پیش آمده نتوانستیم سایت را به روز کنیم

اگر یادتان باشد پارسال دقیقا درهمین ایام یک شب قبل از تاسوعا به مطب پزشک جراحی که صبا را در سال ۱۳۸۶ عمل نموده بود رفتیم و جریان بیرون آمدن شانت سر صبا را گفتیم و از وی درخواست کمک برای درمان وی نمودیم که در جواب به ما گفتند به همان بیمارستان مراجعه کنید تا رزیدنتها عمل را انجام دهند و من خودم دست به این کودک نمیزنم و این بیمار بخش دولتی میباشد وما هر چه خواهش کردیم که در بیمارستان خصوصی این کار را خودشان انجام دهند وکلیه هزینه هارا متقبل میشویم قبول نکردند و ما هم صبا را به خانه آوردیم وبه پزشکان زیادی در شیراز و تهران جهت درمان مراجعه نمودیم که همه میگفتند همان دکتر جراح باید این کار را انجام دهد و روز به روز زخم سر صبا بدتر میشد و حتی در چند نوبت زخم سر عفونت شدید گرفت که با کمک پزشک عفونی دکتر سلامیان این مشکل تا حدودی کنترل شد ولی گسترش و بزرگ شدن زخم سر همچنان ادامه داشت و کسی نیز اقدامی برایمان انجام نمیداد وتوانستیم با کمک برادر بزرگواردکتر براتی و به پیشنهادشان هفته ای دو بار روی زخم را با چسب ۳۵۴۵ پانسمان نمائیم و حتی باورتان نمیشود که در این مدت برای درمان این زخم به خیلی جاها که حتی خاطرات خوشی از رفتارشان نداشتیم رفتیم که از آنها هم جواب شنیدیم کاری نمیتوانیم بکنیم و تنها راه چاره را دربیرون آوردن شانت صبا در همان بیمارستان و به دست رزیدنتها میدانستند و به خیلیها که مشورت کردیم همه مخالف این کار درآن بیما رستان بودند در این مدت یکسال چند بار صبا را تهران نزد دکتر جواد زاده بردیم که نوار مغز گرفته میشد ودکتر کاملا از وضعیت او و پیشرفتهایش راضی بود وحتی بواسطه برخی دوستان کلیه مدارک صبا نزد پرفسور سمیعی ودکتر علی رضائی ارسال شد که پس از بررسی اعلام کردند سلولهای مغز از بین نرفته اند فقط دچار تنبلی شدید شده اند که این هم قابل درمان است  که شامل یک پروسه زمانی طولانی و هزینه قابل توجهی میباشد……… روزهای زندگی ما و صبا با پیگیری درمان او ویک روز در میان کاردرمانی و هفته ای دو بار پانسمان زخم سر ادامه داشت تا به شهریور ماه رسیدیم که حال صبا اصلا خوب نبود حالتی شبیه تشنج به او دست میداد ضربان قلب به ۱۸۰ میرسید رنگ صورتش زرد میشد ودستان او کبود واین حالت معمولا سه ربع ساعت طول میکشید وبعد از ان دچار تب شدید ۴۱ درجه میشد ما به پزشک عفونی مراجعه کردیم ولی درمان موثر واقع نشد او را سریعا به تهران نزد دکتر معالج رساندیم ونوار مغز گرفته شد ولی چیز خاصی نشان داده نشد ایشان یکسری آزمایش نوشتند که ما بدلیل مشکلات محل اقامت و سنگینی هزینه ها به شیراز برگشتیم تا آزمایشها را انجام دهیم ونتایج را به دکتر اطلاع دهیم که این کار انجام شد و دکتر با ادامه مطلب »

نامه سرگشاده به ریاست محترم جمهور دکترروحانی

احساس من, پیگیریهای انجام شده, صبا در روزنامه ها, صبادروب, وضعیت صبا ۱۹ نظرات »

سپاس و ثنای بی حد بر آستان صفات بی همتای احدیت که در کمال رافت و در نهایت عطوفت رخصت سخن گفتن بر بندگان خود عطا فرموده است

سلامی به بوی خوش یاس محضررئیس محترم دولت تدبیروامید جناب آقای دکترروحانی

این روزها روزهای نسبتا شادی برای مردم است چرا که خواسته خود را درتغییرریاست جمهوری دیدند و اکنون آماده اند تا شاهد تغییرات امیدوارانه دولت جدید باشند اما آقای رییس جمهور این روزها برای من (علیرضافروزنده) ،دخترم صبافروزنده و مادرش شاد نیست . ۶ سال است که شاد نیست .۶ سال است که ما حرف می زنیم و دلیل وشاهد می آوریم اما هیچ کس صدایمان را نمی شنود و در نهایت به دروغ پردازی متهم می شویم .

روزهایی بود که صبای من تازه زبان باز کرده بود ،آنوقت تنها ۶ سال داشت.حتما دختر داشته اید. آن روزها روزهای شادی بود. گفتن و خندیدن های ما از حقیقت خوشبختی خانواده سه نفری ما بود.اما زمانه با ما یار نبود. صبا بیمار شد .در تاریخ ۶ /۱۱ /۱۳۸۶ ما متوجه شدیم که صبا تومور مغزی دارد. این شد که ما دست به دعا شدیم و پزشک دست به کار .

اولین عمل دخترم برای کار گذاری شانت مغزی بر روی او انجام شد. پس از آن نیز برای برداشتن توموری که روی مخچه بود در  تاریخ ۱۳/۱۱/۱۳۸۶ تحت عمل جراحی قرار گرفت اما شانس با صبا یار نبود، شانت بد کار میکرد ناگزیر رنج دو عمل جراحی دیگر برای رفع مشکل شانت را نیز بر شانه های دخترانه کوچکش متحمل شد.

۳۳ جلسه رادیوتراپی و۲جلسه شیمی درمانی انجام شد. در این مرحله پزشکان از روند درمان و نتایج پاک بودن نمونه مغز استخوان و جلوگیری از رشد باقیمانده تومور به وسیله رادیو تراپی راضی بودند ما هم راضی بودیم .انگار زندگی داشت دوباره لبخند می زد.اما … باز هم روزگار ،صبا را با رنج و درد هم آغوش کرد.خرداد سال ۱۳۸۷ به علت مشکل شانت او را به بیمارستان بردیم اما در تعطیلات ۱۴و۱۵خرداد پزشک متخصص مربوطه در بیمارستان نبود این شد کار فرزندمان به دست رزیدنتهای نروسرجری افتاد.دخترم درد می کشید اما آنها  دلیل مشکل را چیز دیگری میدانستند.(پزشک صبا واستاد مربوطه نیز در این روزها درخارج از کشور بود )سرانجام رزیدنتها تشخیص دادند که مشکل از شانت است در نتیجه صبا را حدودا ۷بار دیگر روانه اتاق عمل کردند اما  باز هم جراحیها جواب نداد .در ادامه هم این عملهای پی در پی منجر شد تا فرزند ما به مننژیت وعوارض دیگر مبتلا شود .اوایل تیر سال ۱۳۸۷ بود که که پزشک صبا از سفر برگشت و اعلام کرد برای فرزندمان شانت vaوریدی تهیه نمائیم.پس از تهیه شانت vaوریدی عمل صبا سریعا توسط  وی انجام شد .نتیجه خوب بود و مشکل برطرف شد.دوباره روزگار ما سه نفر شیرین شد و دخترمان داشت به حالت عادی برمی گشت .با این حال چون صبا در حین یکی از عملها آسپیره شده بود وی را تراکستومی نمودند وبه آی سی یو انتقال دادند .تمام رفلکسهای صبا در این روزها کاملا رضایت بخش بود اما…

متاسفانه در صبح  ۲۰/۴/۱۳۸۷ بنا به دلایلی که تاکنون مجهول مانده صبا دچار ایست قلبی شد .(درآن زمان ما خود شاهد کلیه حوادث بودیم) در ادامه باز هم بی توجهی غیر موجه عوامل آی سی یو گریبانگیر صبای ما شد! لطمات بی شماری به فرزندمان وارد شد واو کاملا ایست قلبی داشته با این حال تیم پزشکی بدون توجه به زمان از دست رفته(با توجه به آتروفی شدید مغزی مشهود در اسکن مغزی بعد از تیر ماه۱۳۸۷) به او ۵بار شوک قلبی میدهند که قلب صبا دوباره شروع به کار مینماید ولی به کما میرود .

بعد از انجام۱۸ بار عمل از ابتدای بیماری تا آن روز شوم وآن اتفاق از وی قطع امید کردند اما ما پدر و مادر هستیم نمی توانیم صبایی که نفس می کشد و حق زندگی دارد را به حال خود رها کنیم . در نتیجه او را به منزل آورد ه ایم و مشغول نگهداری از او هستیم .حالا صبا درحالت زندگی نباتی میباشد وتوانسته ایم تا کنون با فروش وسائل منزل.کمک برخی از هموطنان و …… از تاریخ ۳۰/۴/۱۳۸۷تابه حال مخارج او را تامین نمائیم و حتی برای ادامه درمان صبا در سال ۱۳۸۹ یکی از کلیه های خود را فروختم با این حال به دروغ پردازی متهم شدم .

جناب رییس جمهور ما به عنوان اولیای صبا فروزنده برای روشن شدن حقیقت مشکلاتی که بر او رفته و باعث این صدمات جسمی فراوان به او شده خود را مسئول می دانیم به همین دلیل شکایتی تنظیم و به دادگستری ارائه کردیم اما تاکنون  پاسخ درست وقانع کننده ای به ما داده نشده است این در حالی است که مدارک ما مستند است و حتی جابجائی تراکستومی و عدم توجه فردمسئول به این مهم در مقابل چشمان همسرم بوده .حالا در این روزهای سخت گرانی و کمیابی دارو ما مانده ایم با صبایی که هر روز صبح چشم باز می کند ، نگاه می کند و حتی می خندند …در کنار هزینه هایی که خودتان بهتر از ما آگاه هستید که کمر می شکند.

جناب آقای روحانی ! فرزند من فدای بی مسئولیتی شد.باور کنید خسته ایم .باور کنید دلمان شکسته و این قلم عاجز است از گفتن حرف هایی که دراین چند سال بغضی شده بر گلوی صبا ، من و مادرش.باور کنید دیگر این شانه ها تاب ندارد.باور کنید از نظر روحی و مالی عاجز مانده ایم .

جناب آقای رئیس جمهورشانت فرزندم از سرش نزدیک به ۱۰ ماه است که بیرون آمده ولی کسی برای درمانش اقدام نمیکند حتی با وجودی که به پزشک  مربوطه مراجعه نمودیم در جواب به ما گفته شد که دست به این کودک نمیزنم وبرای درمان به همان بیمارستان و رزیدنتها مراجعه نمائید……… آری این است جواب ما در قبال پیگیریمان

 آقای رییس جمهور صبای ما قد کشیده اما این قد کشیدن ها تنها برای ما نوید این است که باید یک کالسکه تازه برای اوتهیه کنیم تا بتوانیم او را جا به جا کنیم .صبای ما قد کشیده اما ما نمی توانیم راه رفتن او را ببینیم و غرق در شادی شویم و تنها عکس العمل ما به قد کشیدن های صبا اشک است ، بی رنگ و داغ .

با این حال چشم امیدمان به دولت امید است باور کنید شعار نمی دهیم . این حرف ها را به پای جنجال خبری نگذارید قصد جنجال هم نداریم حتی برای تحقیر کردن و زیر سئوال بردن هیچ شخص وبخشی هم نیست٬ فقط ما درمان فرزندمان را میخواهیم…..صبا تاکنون۲۶بار جهت مسائل مختلف عمل شده است

این نامه برای ما یک امید است یک امید تازه تا شاید یک بار دیگر پرونده صبا فروزنده بررسی شود تا شاید به ما کمک شود تا شاید قلب مان آرام گیرد.

امیدوارم در دولت یازدهم هیچ  پدری برای تامین هزینه درمان فرزندش نخواهد کلیه بفروشد .

امیدواریم در دولت امید نهادهایی که قرار است مسائل و خطاهای پزشکی را بررسی کنند پرونده ها را بدون چشم پوشی بررسی کنند تا حق هیچ کس پایمال نشودوپروندها بدون توجه به نکات آن به بایگانی سپرده نشود وخواسته های قضائی مورد توجه قرار گیرد……………..

در دولت پیشین نه تنها به روند درمان صبا کمک نشد بلکه من و مادر صبا متهم به دروغ پردازی و پرونده سازی شدیم .تا کنون هم اگراز صبا حمایتی در نگهداری شدازجانب برخی هموطنان بوده……………

اکنون امید داریم که در دولت یازدهم دیگر اینگونه نشود.ما امید داریم …

امید به اینکه حداقل کسی به دور از هرگونه تعصب وجناح بازی بیاید صادقانه به حرفهایمان گوش دهد.مدارک و اسکنهای قبل وبعد از این اتفاق راببیند وبعد قضاوت کند……………………

و در آخر ایمان داریم به اینکه صبا فردا در جایی باریک ‌تر از مو. بار دیگر در مقابل کسانی قرار می‌گیرد که هوشیاریشان می‌توانست زندگی او و ما را از نابودی برهاند، اشتباهی که اگرچه به عمد نبود، اما عوامل زمینه‌ساز آن .همه عوامل تعمدی بودند………………………………

باتشکر فروزنده

تماس  ۰۹۱۷۸۸۷۹۱۹۹

تمام اسناد و مدارک موجود بوده و نام‌ گروه پزشکی و پرستاری، بخش و زمان انجام جراحی‌های مختلف در صورت نیازجهت ارائه محفوظ میباشد

در پایان هم نمونه برخی اخبار و گزارشاتی که از روند بیماری و درمان صبا در برخی از جراید منتشر شده خدمتتان فرستاده ایم.

www.sabayepedar.net

  http://fars.isna.ir/mainnews.php?ID=News-19904

http://www.mehrnews.com/fa/newsdetail.aspx?NewsID=1376448

http://www.mehrnews.com/fa/NewsDetail.aspx?NewsID=1377154

امروز۱۹۹۲روزازشروع بیماری صباو۱۸۲۵روزازشروع زندگی نباتی صبامیگذرد

سرگذشت صبا, وضعیت صبا ۱۵ نظرات »

عزیز دلم دخترکمان امروز واقعا روز سختی برای ماست امروز ۲۰ تیر ماه دقیقا روزی است که درسال ۱۳۸۷دچار ایست قلبی در آی سی یو شدی
چه زجرآور و تلخ است خاطره آن  روز و آن ساعت ……………
ولی صبای عزیزمان مطمئن هستیم که تو باز به زندگی بر میگردی…………
همانطور که اطمینان داریم روزی در برابر افرادی که سهل انگاریشان باعث این اتفاق شد قرار میگیری و آنان باید جوابگو باشند….
درست است که زمانه  زمانه زور و نا عدالتی شده ولی تمام آن افراد را به نظام هستی واگذار میکنیم  تا خود عقوبت کارشان و نا عدالتیها و ظلمی را که در قبالمان روا میدارند ببینند……….حال هر چه میخواهند من را متهم کنند به ارتباط به………………..یا متهم کنند به اخاذی و………………….
فروش کلیه ام را دروغ بدانندو…………………..
وقتی که توئی را که خود شاهد و مدرک زنده ای بر قصورشان هستی انکار میکنند دیگر توقعی نیست    …………………..میدانم که دیر نیست روزی که پرده برون افتد و حقایق آشکار شود……………….
به امید بهبودت و شنیدن صدایت همچنان ایستاد ه ایم

عکس متعلق به حدود ۲ ساعت بعد از هایپوکسی میباشد و هنوز آثار تورم و کبودی و خونریزی داخلی مشهود است و به اذعان بسیاری از پزشکان صبا دچار نرسیدن اکسیژن به مدت زمان زیاد بوده و سلولهای مغز دچار آتروفی شدید شده اند و روند بیماری صبا نیز نمی توانسته باعث این اتفاق گردد………………….

قضاوت با خودتان

Sticky: اتفاقات اخیر

وضعیت صبا ۱ نظر »

 دوستان عزیز مدت مدیدی می باشد صبا تحت فرا درمانی قرار داردوپیشرفتهای خوبی نیزبه لطف خداوند داشته وبرای بار ۱۸نیز عمل تعویض تراکستومی داشته زیرا تراکستومی دچار عفونت گردیده بودودربرابر آنتی بیوتیک هم عفونت مقاوم شده بود  صبا هریکروز درمیان  ۱ ساعت فیزیوتراپی می شود وکفش مدرجی نیز برایش ساخته شده که پایش جهت برگشت به حالت اولیه در آن قرار میگیرد و به خیلی از حرکات از قبیل دردو صحبتهایی که برایش انجام می دهیم واکنش نشان می دهدمرتب برایش توسط مادرش کتاب داستان خوانده می شود و آهنگهایی راکه دوست داشت برایش می گذاریم و هر زمانی که می شودبا او صحبت میکنیم و از خاطرات خوب گذشته برایش تعریف می کنیم ودر مقابل نیزاو چشمهایش رامی بندد ولبخندمی زنداز نظر پیگیری شکایت ازتیم درمان  پرونده صبا به پزشکی قانونی تهران امور کمیسیونها ارسال شده وآنان نیز از بیمارستان  مربوطه درخواست ارسال اصل پرونده پزشکی صبارا جهت بررسی نموده اندواز طرف مجلس نیز توسط آقای دکتر نظر ی مهر نامه هایی به ریاست جمهوری.. سازمان نظام پزشکی فرستاده شده ودرخواست بررسی موضوع را داشته که از طرف ریاست جمهوری نیز قول بررسی داده اندوسازمان نظام پزشکی نیز طی نامه ای از سازمان نظام پزشکی درخواست بررسی مجدد پرونده را داشته وخودم نیز بدلیل اینکه دچار مشکلات عدیده مالی جهت هزینه های صبا شده بودیم مجبور به اهدا کلیه به شخصی بنام آقای سعیدی که دارای ۲ فرزند  می باشد در تهران شدم وعمل فوق درمورخ ۱۳۸۹/۲/۲۳ در بیمارستان لبافی نژاد انجام شد ودر حال گذرندن دوران بعد از عمل می باشم .

اتفاقات چند روز گذشته

وضعیت صبا ۲ نظرات »

سلام به همگی دوستان عزیز   حدود ۳ هفته میشه که بچه های فرا درمانی دارند بر روی صبا کار میکنند و خدا را شکر تغییراتی را داریم مشاهده میکنیم  پس از دوندگی زیاد توانستیم اجازه پزشک هواپیمائی آسمان را برای بردن صبا به مشهد بگیریم و از تاریخ ۲۸/۱۱ تا ۷/۱۲ صبا را بردیم مشهد پابوس امام رضا و در این سفر اتفا قات زیادی پیش امد و هم ۲ تا برادر عزیز پیدا کردم فقط همین میدونم که واقعا آرامش پیدا کردیم بعد از دعای کمیل ۲۹/۱۱ که به هتل آمدیم صبا پا هایش را تکان داد از هفته نامه نخست به سر دبیری برادر بزرگوار خسرو شاهی خانمها مرجان شریعت و ساناز بازیان جهت تهیه گزارش از صبا آمدن که روز پنجشنبه چاپ شد تمامی اتفاقات را حتما کامل مینویسم چه از اینکه صبا ۲ روز میهمان آشپزخانه حرم بود واقعا نمیتونم بنویسم از گفتن مسائل  عاجز هستم حتما  قول میدم همه را باز گو کنم………..

۱

وضعیت صبا نظری نیست »

سلام به همه دوستان عزیز مدت قبل از صبا سی تی اسکن جدیدی انجام شد ولی متاسفانه از نظر پزشک نتیجه آن اصلا رضایت بخش نیست و نشاندهنده ضایعات شدید مغزی  صبا بدلیل ایست قلبی و نرسیدن به موقع در احیای او میباشد و وضعیت فعلی صبا فقط بدلیل سهل انگاری …. میباشد ( سزای عاملان و بانیش رابه عدالت خداوند واگذار میکنم ) با وجودجواب جدید پزشک و ناامیدی آنان باز هم من و مادر صبا از درگاه خداوند نا امید نیستیم مدتی است که مادر صبا چند بار خواب دیده صبا را به پا بوس آقا به مشهد برده ایم و شفایش را از درگاه ایزد یکتا به واسطه شفاعت آقا گرفته ایم با عنایت چند نفر از دوستان مشغول انجام کارهای صبا با پزشک هواپیمایی هستیم تا در صورت موافقت آنان و نبود مشکلی صبا را چند روز مجاور حرم امام رضا کنیم برایش دعا کنید

واکنش صبا به صدای جناب ماهی صفت

فيلمهاي صبا, وضعیت صبا ۱۱ نظرات »

 

واقعا صدا هم انرژی مثبت میتونه منتقل کنه

 

اینجا کلیک کنیدVideo-0033

وضعیت فعلی صبا امروز جمعه ۱۳۹۱/۱۱/۲۰

احساس من, زمزمه های تنهائی, سرگذشت صبا, وضعیت صبا ۲۵ نظرات »

شانت سر صبا از سرش بیرون آمده و وضعیت خطرناکی میباشد

صبا بابائی به خدا شرمنده ات هستم

کاری از دستم برایت بر نمی آید که بخواهم تو را عمل کنم چونکه

دیگر نه کلیه ای دارم که برای خرجت بفروشم و …… …..

فقط میتوانم ……………………………………وسایل برای زنده بودنت را فراهم کنم

۲۲/۱۰/۱۳۹۲

سرگذشت صبا, عکس های صبا, وضعیت صبا ۹ نظرات »

سلام به دوستان عزیز در حال حاظر صبا را جهت ادامه درمان به تهران آورده ایم

2013-11-12 14.51.59

برای صبا دعا کنید

وضعیت صبا ۲ نظرات »

امروز ۴ اذر ۱۳۹۱شانت مغزی صبا درست کار نمی کند و دچار عفونت شده و هرچه سریعتر باید عمل شود

 

برایش دعا کنید

آخرین وضعیت صبا

وضعیت صبا ۲۴ نظرات »

دوستان عزیز

فردا صبح دوشنبه۱۴/۶/۱۳۹۰ صبا را جهت ادامه درمان و انجام معاینات دوره ای توسط آقای دکتر جوادزاده به تهران انتقال میدهیم

وضعیت صبا

وضعیت صبا ۹ نظرات »

سلام به همگی دوستان عزیز

 فردا صبح ۱۰/۵/۱۳۹۱ صبا برای بار ۲۳ تحت عمل جراحی قرار میگیرد

برایش دعا کنید

وضعیت فعلی صبا

وضعیت صبا ۴۹ نظرات »

با سلام به همه دوستان عزیز

صبا در روز پنجشنبه  در تهران جهت تعویض peg برای بار۲۲ تحت عمل جراحی قرار گرفت

خدا را شکر بنا به لطف پروردگار و دعای خیر شما عزیزان وضعیت جسمی صبا بعد از عمل مساعد میباشد

وضعیت فعلی صبا ۱۳۹۲/۸/۱۴

پیگیریهای انجام شده, سرگذشت صبا, وضعیت صبا ۳۳ نظرات »

سلام

عمل شانت صبا انجام شد و شانت را از بدن صبا خارج کردن فقط خدا کنه مایع مغزی از محل قبلی شانت خارج نشود

2013-11-05 11.20.25

امروز۱۳۹۲/۸/۱۲

سرگذشت صبا, وضعیت صبا ۱۱ نظرات »

سلام

صبا فردا صبح جهت برداشتن شانت مغزی عمل  میشود برایش دعا کنید

12938556560661293855666394

صبا

وضعیت صبا ۶ نظرات »

سلام از اینکه چند روزی نتوانستیم سایت را به روز کنیم عذر خواهی مینمایم

صبا راجهت ادامه درمان وانجام معاینات توسط دکتر جواد زاده در تاریخ ۱۴/۶/۱۳۹۰ به تهران انتقال دادیم  در اینجا بر خود وظیفه میدانیم که مراتب تشکر خودمان را  از دوستان عزیز در دفتر مرکزی هواپیمائی اسمان منطقه جنوب و جناب کاپیتان نصرفرد و کادر پرواز بدلیل زحماتی که برای انتقال صبا به تهران متحمل شدند اعلام نمائیم

جواب نوارمغزوctscan  صبا بسیار امیدوار کننده است

با پیگیری دکتر جوادزاه صبا به آقای دکتر طلائی معرفی گردید و توسط ایشان در تاریخ ۱۷/۶/۱۳۹۰لوله NGصبا برداشته شد وبه جای آن در شکم صبا لوله PEGکارگزاری شد

نظرجناب دکتر محسن جوادزاده پس از معاینه صبا۲۹/۹/۱۳۸۹

وضعیت صبا ۲۷ نظرات »

وضعیت فعلی صبا ۱۹/۹/۱۳۹۲

وضعیت صبا نظری نیست »

بعد از دو روز تشنجهای صبا باز شروع شد و اینبار شدیدتر اتفاق می افتاد و تب هم دائمی شده بود باز به جراح مغزواعصاب مراجعه کردیم و ایشان میگفتند که مورد خاصی نیست و ایراد از ساقه مغز میباشد و این هم تب نیست متابولیسم بدن میباشد ما به منزل آمدیم و همانطور که بالای سر صبا بودیم به ذهنمان رسید که در ابتدای گذاشتن شانت به ما میگفتند این شانت نوع پیشرفته ای است و یک سر آن در دهلیز قلب میباشد بر مبنای همین اصل شروع کردیم در اینترنت جستجو و جمع آوری اطلاعات در مورد اینگونه شانت و دیدیم که درست است در این مقطع پیگیر پزشک فوق تخصص قلب اطفال شدیم و بهترین گزینه سرکار خانم دکتر خیر اندیش را انتخاب کردیم که خدمتشان رفتیم و ایشان صبا را معاینه و اکو کردند و گفتند لکه ای در دهلیز قلب مشاهده میکنم که مشکوک است دارو برای صبا تجویز شد و هولتر ۲۴ساعته به او وصل گردید و مدت یک هفته صبا تحت نظر بود و دو بار دیگر اکو انجام شد که ایشان مطمئن شدند که آن لکه همچنان باقی است که ایشان مشاوره ای به پزشک جراح نوشتند و تمامی موارد را شرح دادند که در این مقطع دکتر جراح باز صبا را معاینه نمود و قبول کرد که شانت را درآورد ولی اینکار باید در همان بیمارستان وتوسط رزیدنتها صورت گیرد که ما با خواهش و تمنا ایشان را راضی نمودیم تا خودشان در بیمارستان خصوصی اینکار را انجام دهند و فردای آنروز سریعا به بیمارستان مراجعه نمودیم و صبا را اورژانسی به اتاق عمل بردند وشانت را از سرش در آوردند یک روز هم صبا د بیمارستان بستری بود و پزشک جراح نیز لطف نمود و حق العمل خود را نگرفت ولی باز با این وجود مبلغی در حدود یک میلیون و دویست هزار تومان به بیمارستان پرداخت نمودیم .صبا را به خانه آوردیم و خوشبختانه ضربان قلب او ۱۸۰به ۱۲۰ رسید تب وتشنج کلا قطع شد و مشخص گردید که تمام مشکلات از شانت بوده بعد از گذشت سه روز بعد از عمل شانت صبا هنوز چشمش را باز ننموده بود که این مسئله مارا خیلی نگران کرده بود باز به پزشک جراح مراجعه نمودیم که در این مرحله ایشان گفت به همان پزشک فوق تخصص قلب مراجعه کنید که نزد ایشان رفتیم و خانم دکتر سریعا آزمایشاتی را برای صبا نوشتند که آنها را انجام دادیم که دو روز طول کشید وقتی جواب را پیش ایشان بردیم گفتند که سطح سدیم و پتاسیم صبا شدیدا پائین است و خطرناک حتی wbc خون ۲۷۰۰۰میباشد وخودشان شخصا با پزشک جراح صحبت نمودند و بعضی از داروها را تغییر دادند و هماهنگی با دکتر دشتی انجام شد و صبا باز در بیمارستان مادروکودک به مدت ۳روز بستری شددر روزهای تاسوعا عاشورا و جمعه بستری بود که شروع نمودند به او داروهای آنتی بیوتیک و داروهای دیگر برای بالا آمدن سدیم و پتاسیم دادند ولی به دلیل عفونت زیاد این کار به کندی پیش میرفت وما بدلیل هزینه های سنگین (همین ۳روز به غیر از خرید داروهای مختلف فقط هزینه بیمارستان هشتصدوسی هزار تومان شد)بارضایت شخصی صبا را مرخص نمودیم وبه منزل آوردیم ودر منزل شروع به تزریق بقیه آنتی بیوتیک نمودیم بعد از یک روز آنژیو صبا خراب شد (کت داون دست در بیمارستان خارج شد ) و ما مجبور شدیم برای صبا در بیمارستان میر حسینی با تقبل هزینه خصوصی بوسیله دکتر خالو برای صبا تریپل لومن در گردنش بگذاریم در اینجا نیز از دکتر خالو و کادر این بیمارستان بر خود وظیفه میدانیم که تشکر نمائیم (البته ماجرای گذاشتن تریپل در این بیمارستان و به اجبار مراجعه نمودن به آن بیمارستان که خاطرات بدی از آن داریم را در فرصتی مناسب میگوئیم) صبا را به خانه آوردیم و ادامه تزریق آنتی بیوتیک را شروع نمودیم بعد ازپایان گرفتن دوره آنتی بیوتیک آزمایش خون انجام شد که مشخص گردید عفونت کنترل شده و سطح پتاسیم و سدیم نیز در حد نرمالی است ولی با این وجود سطح هوشیاری صبا هنوز پائین بود و سفیدی چشمانش نیز شدیدا قرمز که این خود نشان از فشار مغز بالا بود پس به پزشک جراح مغز و اعصاب مراجعه نمودم و خواستم وضعیت صبا را برایشان یگویم و ببینم که نظر ایشان چیست که به محضی که به اتاقشان در مطب وارد شدم و شروع به توضیح نمودم وی گفت که دیگر کاری برایمان انجام نمیدهد و وظیفه وی فقط در اوردن شانت از سر صبا بوده و برای مراحل دیگر نیز به همان بیمارستان و رزیدنتها مراجعه کنم و در کمال تعجب از این رفتارش که برایم بوجود امده بود از من خواست که به ایشان دیگر مراجعه ننمایم ودر آخر هم گفت که از ما و وضعیتمان خسته شده است و حاظر به هیچگونه همکاری دیگر نمیباشد من هم با اندوه فراوان از این رفتار به خانه برگشتم فردا صبح این جریان که پنج شنبه بود دیدیم که صبا قدرت دفع ادرار هم از دست داده و مستانه اش تورم شدید دارد که سریعا برای صبا فولی گذاشتم و صبر دادیم تا روز شنبه که سریعا به دکتر سلامیان مراجعه نمودم و ایشان یک سری ازمایش نوشتند که انها را سریعا انجام دادیم و ایشان بعد از دیدن جواب گفتن مستانه صبا دچار عفونت شدید است و داروهائی برای چند روز تجویز نمودند و در این مدت هم برای صبا فولی ادرار گذاشتیم بعد از چند روز مشکل عفونت بر طرف شد و فولی را خارج نمودیم که تا به حال هم صبا خودش مشکل زیادی در دفع ادرار ندارد و پس از اطمینان از عدم نیاز صبا به تریپل ان را هم برداشتند صبا نیز تا به امروز در منزل است ولی متاسفانه پزشک دیگری حاظر به پذیرشش نیست و ما همچنان منتظریم تا صبا هوشیاریش را به دست بیاورد

احوال این روزهای صبا و ما

احساس من, زمزمه های تنهائی, وضعیت صبا ۳۲ نظرات »

این روزها روزهائی پر از عذاب است ……

این روزها روزهای خوبی نیست و بوی غم میدهد….

شانت سر صباخونریزی کرده واززیرپوست سرش مقداری بیرون آمده وملتهب است

برای همین چهارشنبه به مطب دکتر صبا (کسی که صبا رو عمل کرده بود و من بارها از زحمت هاش تشکر کرده بودم و به وی هم تاکید داشته ام شکایت ما از افراد دیگریست و تاکنون نیز نامی از ایشان در هیچ جا به میان نیامده ) رفتیم اما متاسفانه او با وجودی که خودش گفت  صبا اگر تا چند روز دیگه عمل نشه دچار مننژیت می شه به ما گفت که خودش حاظر نیست به صبا دست بزنه و خودش شخصا صبا رو عمل نمی کنه …… و نامه ای به ما داد که برای عمل باید به همان بیمارستان قبلی برویم و این کار توسط رزیدنت انجام شود

ما فقط از حق صبا دفاع کرده بودیم اما حالااینطوری باید عذاب بکشیم

با مادر صبا کلی از دکتر خواهش کردیم اما او قبول نکرد و گفت باید رزیدنتهاعملش کنند… و من دست به این بیمار نمی زنم حتی خواهش کردیم نامه برای بستری در یکی از بیمارستانهای خصوصی که خودشان در آنجا میتوانند شخصا صبا را عمل کنند به ما بدهند و حاظر به تامین کلیه هزینه مربوطه و دادن هر گونه تعهدی بخاطر وضعیت فعلی صبا هستیم ولی باز هم قبول نکردند و گفتند این عمل باید در بیمارستان قبلی و توسط رزیدنت انجام شود و خودشان دست به این مریض نمیزنند

و این اتفاق ،آن هم درست در روزهایی که ادارات و بیشتر مراکز درمانی چند روزی در تعطیلی به سر می بردند شد تکرار تمام بدبختی و مصیبت هایی که در این چهار سال کشیدیم .من و مادر صبا دلمون به خنده های صبا خوش بود..

دل صبای ما هم به این خوش بود که روز به روز داره بهتر می شه اما حالا از شب تا صبح و از صبح تا شب داره درد می کشه..از کوچه صدای عزاداری امام حسین رو می شنوه اما نمی تونه حتی از دردی که میکشه شوقش رو نشون بده …فقط درد می کشه و از گوشه چشمای نازنینش اشک می ریزه …

چهارشنبه هفته گذشته یعنی یکم آذر  ۱۳۹۱ دکتر صبا حتی حاضر نشد برای کم شدن درد صبا  مسکن یا  پماد تجویز کنه….. و در برابر این خواهش مانیز جواب این بود فقط نگذارید روی شانت خشک شود………..

این روزها که همه جا پر از حق خواهی امام حسینِ است دل من ،صبا و مادرش شکسته …

آری این است جواب حق خواهی ما ………

حاشا به وجدانهای ……………