فروردین ۱۰
اردیبهشت ۰۳
بعد از تلاش و حمایت دوستان عزیز و خروج ما از ایران(ببخشید که بنا به شرایط نامشان عنوان نمیشود) صبا در یکی از بهترین بیمارستانها بستری گردید خونریزی پگ شکم کنترل شد …عفونت را ریشه کن کردن و تراک صبا را بعد چند سال از گلویش خارج نمودن و امید زندگیمان الان ۵ ماه هست خودش نفس میکشد و در کمال تعجب در اینجا متوجه شدن تکه فلز که همان ونتیل شانت مغزی بود در سر صبا جا مانده (احتمالا پزشک جراح مغز واعصاب در شیراز در حین عمل گرسنه اش شده و عجله داشته آن را خارج ننموده یا اینکه دوست داشته باز ما را ببیند آن راجا گذاشته بوده برا سری بعد تا به این بهانه دیدار با ما تازه کند) سریعا صبا را عمل کردن و آن را خارج نمودن و حتی تیم پزشکی در اینجا میگفت این تکه فلز متاسفانه منبع عفونت بوده و هیچگونه چسبندگی به بافت یا استخوان سر صبا نداشته است و همین سوال بزرگیست برایمان که آن جراح مغز و اعصاب در ایران چرا از سر صبا خارجش ننموده است و از این کار چه قصد و نیتی داشته….باز هم خدا را شکر درسته این فلز بودنش در سر صبا باعث زجرش میشد ولی خود گواهی بود برحرفها و پرونده قصور در مورد صبا و ظلمها و اجحافاتی که به صبا در روند درمان در شیراز میشد بواسطه تیم درمان مغرض در حال حاظر پیگیر هستیم برای ادامه درمان و رفتن صبا به مدرسه مخصوص افراد با این شرایط جسمی
اردیبهشت ۰۳
درود به همه عزیزان
مدت زمان زیادی نتوانستم سایت را بروز کنم که از همگی عذر میخوام
همانگونه که یادتان هست در نیمه دوم سال ۱۳۹۲ بعد از التماسهای فراوان به پزشکی که شانت را گذاشته بود و یک سال میشد شانت از سر صبا بیرون بود و حتی عفونت به قلب هم زده بود (ازسال۱۳۹۱ شانت کاملا از سر بیرون و قابل رویت بود) وی صبا را در یک بیمارستان خصوصی عمل کرد و شانت را دی سی نمود البته قبل از ان میگفت فقط باید به همان بیمارستان دولتی بیایید و رزیدنت این کار را انجام بدهد و با توجه به اینکه اینهمه ضربه از ان بیمارستان به ما وارد شده بود و حتی پرونده شکایت ما را به مسایل سیاسی سوق دادن و با تهدید مجبور به سکوتمان نمودن انجام این عمل و رفتن به انجا عقلانی نبود (قابل توجه اقای وزیر بهداشت که میگویید وزارتخانه من تنها جایی است که سیاسی نیست اگر مایل بودن میتوانند تماس بگیرند تا من مدارک مستند از اقدامات و زور آزمایی زیردستانشان را در اختیار ایشان و مردم قرار دهم) راضی به انجام عمل در بیمارستان خصوصی ان اقای جراح شدیم البته به این شرط که مسولیتی شامل حالش نیست و وی شانت را در اورد و به ما گفت که ان را کاملا خارج نموده ام و بعد یک روز با دریافت کامل هزینه مرخص شد صبا ولی بعد چنند روز متوجه شدیم صبا بدنش عفونت شدید دارد و خیلی حالش بد بود که من به مطب وی رفتم و حتی التماس و گریه نمودم که به داد صبا برس ولی بمن با فریاد گفت از دستتان عاجز هستم و تو انسان پررویی هستی و رفتی شکایت کردی و باید تقاص بدهی من را از مطب بیرون کرد و گفت دیگر اینجا نیا وقتی گریان از مطب بیرون امدم باز نا امید نشدم به مطب پزشکی عفونی که میشناختم و به ما خیلی لطف داشت رفتم و جریان را گفتم ایشان انتی بیوتیکهای قوی تجویز نمود و با هماهنگی پزشکی دیگر که ممنون هر دو هستم در اتاق عمل یکی از بیمارستانهای خصوصی برای صبا تریپل لومن کار گذاشتن و ما صبا را خانه اوردیم و دیگه ۴۰ روز در خانه از طریق این وسیله که در گردنش بود خودمان داروها را تزریق نمودیم (فیلمها و شهود همه موجود هست)بعد این مدت صبا چشمانش را باز کرد و واقعا از این همه ظلم و ستم و بی مهری که به ما میشد به ستوه امده بودیم فقط جرم ما این بود که حقایق که در بیمارستان دیده بودیم و مدارک ان نیز موجود است و چند پزشک خارج از سیستم دولتی قصور واضح را تایید نموده بودن را عنوان کردیم و از ان بیمارستان دولتی شکایت نمودیم با این کار من دنیا به اخر رسید…نظام پزشکی جریحه دارشد…یقه ها دریده شد….ابروی بیمارستان پایمال شد…نظام در خطر افتاد و ……. بگذریم………… اینها تمام اتهاماتی هست که بر علیه ما عنوان شده (مدرک کتبی ممهور به مهر دادگاه موجود است قابل توجه وزیر محترم)البته بگم در کنار این اقایان یقه دریده غمخوار بیمارستان ..بودن پزشکان و پرستاران با وجدانی که بعد از بررسی مدارک صبا و روشن شدن حقانیت ما کمکمان مینمودن و چقدر مردم شریف و عزیز که ما را مورد حمایت مادی و معنوی قرار دادن که ممنون همگی هستیم
بعد از اینکه حال صبا بهتر شد و متوجه هم شدیم پرونده دادگاه را بدون توجه به دلایل و مدارک و شهود ما بدون اطلاع دادن حتی به وکیل صبا بایگانی نموده اند و حتی از چند جا تماس گرفتند و بمن فحاشی نمودن که چرا نامه سرگشاده به رییس جمهور نوشته ای وقاحت به حدی رسیده بود که وکیل بیمارستان در حضور ما و وکیلمان بازپرس را خطاب قرار میداد که مگر قرار نبود این پرونده را بایگانی کنی و رو به ما میکرد و میگفت به حساب شما هم به وقتش بابت این شکایت رسیده میشه تا بفهمید که شکایت چه مرکزی را نباید میکردید و درس عبرت برای دیگران شود………..در یکی از ادارات دولتی که مسول مستقیم در رابطه با پرونده ما بود علنا بما میگفتن چون از شکایتتان دست بر نمیدارید کاری میکنیم که همین پزشکهایی که حاظر هستن صبا را ویزیت کنن از این کار سر باز بزنند و واقعا کار شکنیهای فراوانی در روند زنده ماندن صبا میکردند و از هیچ کاری کوتاهی نکردن و بازخواست خدا بود که به اختصار بگویم افرادی خداشناس و با وجدان بعد از بررسی کامل مورد ما و صحت و سقم موضوع برایشان و در مواردی هم شاهد ظلمهایی که بر صبا میشد بودن خانواده ما را برای اینکه این چند مدت باقی مانده عمر را در ارامش و به دور از تهدید و حاشیه باشیم از ایران خارج کردن و به قول اقایان به بلاد کفر تحویل دادن تا لااقل در اینجا فقط درد و غصه مان دختری دارای زندگی نباتی و پدری با یک کلیه باشد و درد مضاعفی و تهدید و ارعابی از جانب بعضیها بهمان نشود به وقتش این تشت که پر از مدارک مستند هست را از بام به زیر میندازم تا صدایش به گوش همگان برسد واقای وزیر این وزارتخانه یقه خود رابرای یک سریال ندرد بلکه به وضع موجودبرسد…………….. عکسهای پیوست بیرون بودن شانت از سر..وجود عفونت و به اغما رفتن صبا…تزریق دارو از گردن طی ۴۰ روز در منزل توسط خودمان
آذر ۰۱
سلام
مدتی است که به دلیل مشکلات عدیده ای که برای صبا پیش آمده نتوانستیم سایت را به روز کنیم
اگر یادتان باشد پارسال دقیقا درهمین ایام یک شب قبل از تاسوعا به مطب پزشک جراحی که صبا را در سال ۱۳۸۶ عمل نموده بود رفتیم و جریان بیرون آمدن شانت سر صبا را گفتیم و از وی درخواست کمک برای درمان وی نمودیم که در جواب به ما گفتند به همان بیمارستان مراجعه کنید تا رزیدنتها عمل را انجام دهند و من خودم دست به این کودک نمیزنم و این بیمار بخش دولتی میباشد وما هر چه خواهش کردیم که در بیمارستان خصوصی این کار را خودشان انجام دهند وکلیه هزینه هارا متقبل میشویم قبول نکردند و ما هم صبا را به خانه آوردیم وبه پزشکان زیادی در شیراز و تهران جهت درمان مراجعه نمودیم که همه میگفتند همان دکتر جراح باید این کار را انجام دهد و روز به روز زخم سر صبا بدتر میشد و حتی در چند نوبت زخم سر عفونت شدید گرفت که با کمک پزشک عفونی دکتر سلامیان این مشکل تا حدودی کنترل شد ولی گسترش و بزرگ شدن زخم سر همچنان ادامه داشت و کسی نیز اقدامی برایمان انجام نمیداد وتوانستیم با کمک برادر بزرگواردکتر براتی و به پیشنهادشان هفته ای دو بار روی زخم را با چسب ۳۵۴۵ پانسمان نمائیم و حتی باورتان نمیشود که در این مدت برای درمان این زخم به خیلی جاها که حتی خاطرات خوشی از رفتارشان نداشتیم رفتیم که از آنها هم جواب شنیدیم کاری نمیتوانیم بکنیم و تنها راه چاره را دربیرون آوردن شانت صبا در همان بیمارستان و به دست رزیدنتها میدانستند و به خیلیها که مشورت کردیم همه مخالف این کار درآن بیما رستان بودند در این مدت یکسال چند بار صبا را تهران نزد دکتر جواد زاده بردیم که نوار مغز گرفته میشد ودکتر کاملا از وضعیت او و پیشرفتهایش راضی بود وحتی بواسطه برخی دوستان کلیه مدارک صبا نزد پرفسور سمیعی ودکتر علی رضائی ارسال شد که پس از بررسی اعلام کردند سلولهای مغز از بین نرفته اند فقط دچار تنبلی شدید شده اند که این هم قابل درمان است که شامل یک پروسه زمانی طولانی و هزینه قابل توجهی میباشد……… روزهای زندگی ما و صبا با پیگیری درمان او ویک روز در میان کاردرمانی و هفته ای دو بار پانسمان زخم سر ادامه داشت تا به شهریور ماه رسیدیم که حال صبا اصلا خوب نبود حالتی شبیه تشنج به او دست میداد ضربان قلب به ۱۸۰ میرسید رنگ صورتش زرد میشد ودستان او کبود واین حالت معمولا سه ربع ساعت طول میکشید وبعد از ان دچار تب شدید ۴۱ درجه میشد ما به پزشک عفونی مراجعه کردیم ولی درمان موثر واقع نشد او را سریعا به تهران نزد دکتر معالج رساندیم ونوار مغز گرفته شد ولی چیز خاصی نشان داده نشد ایشان یکسری آزمایش نوشتند که ما بدلیل مشکلات محل اقامت و سنگینی هزینه ها به شیراز برگشتیم تا آزمایشها را انجام دهیم ونتایج را به دکتر اطلاع دهیم که این کار انجام شد و دکتر با ادامه مطلب »
تیر ۲۰
عزیز دلم دخترکمان امروز واقعا روز سختی برای ماست امروز ۲۰ تیر ماه دقیقا روزی است که درسال ۱۳۸۷دچار ایست قلبی در آی سی یو شدی
چه زجرآور و تلخ است خاطره آن روز و آن ساعت ……………
ولی صبای عزیزمان مطمئن هستیم که تو باز به زندگی بر میگردی…………
همانطور که اطمینان داریم روزی در برابر افرادی که سهل انگاریشان باعث این اتفاق شد قرار میگیری و آنان باید جوابگو باشند….
درست است که زمانه زمانه زور و نا عدالتی شده ولی تمام آن افراد را به نظام هستی واگذار میکنیم تا خود عقوبت کارشان و نا عدالتیها و ظلمی را که در قبالمان روا میدارند ببینند……….حال هر چه میخواهند من را متهم کنند به ارتباط به………………..یا متهم کنند به اخاذی و………………….
فروش کلیه ام را دروغ بدانندو…………………..
وقتی که توئی را که خود شاهد و مدرک زنده ای بر قصورشان هستی انکار میکنند دیگر توقعی نیست …………………..میدانم که دیر نیست روزی که پرده برون افتد و حقایق آشکار شود……………….
به امید بهبودت و شنیدن صدایت همچنان ایستاد ه ایم
عکس متعلق به حدود ۲ ساعت بعد از هایپوکسی میباشد و هنوز آثار تورم و کبودی و خونریزی داخلی مشهود است و به اذعان بسیاری از پزشکان صبا دچار نرسیدن اکسیژن به مدت زمان زیاد بوده و سلولهای مغز دچار آتروفی شدید شده اند و روند بیماری صبا نیز نمی توانسته باعث این اتفاق گردد………………….
قضاوت با خودتان
مهر ۱۰
خودتان قضاوت کنید آیا مریضی که در آی سی یو بوده و خودش بدون دستگاه نفس میکشیده در اثر ایست قلبی باید اینچنین دچار کبودی و ورم شدید شود؟؟؟؟ تازه این عکس چند ساعت بعد میباشد در همان لحظه اول که صبا را دیدیم شدت تورم و کبودی بیشتر بود و عجیب اینکه صبا مانیتورینگ بود و کلیه دستگاههای هشداری به او وصل بود !!!!!؟؟؟؟ سوال من فقط از کادر درمان صبا این است که باید چه مدت زمان اکسیژن به مریضی نرسیده باشد که آثارش بعد از چند ساعت هنوز اینچنین وجود داشته باشد؟؟؟؟پس معنی آِی سی یو در پزشکی چیست که مریض در آن اینچنین بشود؟؟؟آیا به واقع آنچه را که ما دیدیم باز هم کتمان میکنید؟؟؟سایلنت بودن آلارم دستگاه را کتمان میکنید؟؟؟؟پس اگر دستگاه سایلنت نبوده وشما زود متوجه شدید چرا چهره صبا بعد از گذشت چند ساعت از ایست قلبی باز چنین است؟؟؟؟؟؟آیا نبودن پزشک در آن زمان را که خود شاهد بودیم وخودتان نیز گفتید کتمان میکنید؟؟؟؟ودرآخر فقط یک سئوال:دلیل هایپوکسی چه چیز بوده؟؟آیادراثرجابجایی تراک و…
مهر ۳۰
خبرگزاری دانشجویان ایران –
فارس گزارش از خبرنگار ایسنا / علی محمد پشوتن
صبا تمام بهانه زندگی مان است، هر روز و شب نفس با نفس او در کنار بسترش، خدا را نزدیک و نزدیکتر حس کردهام، با هر ضربان نبضی که زیر انگشتانم، حس بودن، حس حیات را از قلب پاره تنم به من انتقال میدهد و با هر ضربان دنیایی حرف را برایم بازگو میکند. به گزارش خبرنگار ایسنا از شیراز، این بخشی از صحبت های پدر و مادر صبا است، دختری که در فاصلهای کوتاه، از حیاتی طبیعی به مرحلهای سخت از زندگی پا گذاشت تا آزمایش سخت خانوادهاش آغاز شود، آزمایشی برای خدایی شدن. زیباست، با آن چشمهایی که دیگر فروغی ندارد، لبخندهای کودکانه زیباترش هم میکند، چه سخت است برای مادری که دیروز در لباس مدرسه شانه بر موهای دلبندش میزد و امروز بر تخت بیماری، موهایش را گیس میکند. مادر صبا، دختر نباتی، میگوید: آرزوها داشتیم برای تنها فرزندمان، حالا دخترکان را که میبینم، وقتی از مدرسه باز میگردند یا به مدرسه میروند، دلم میگیرد و به خدا پناه میبرم، به دعا، به نیایش، به نماز و نگاهش میکنم و از خود میپرسم، به چه گناهی!! او میگوید: اگر بیمار نشده بود، حالا باید قبولی کلاس دوم دبستان را برایش جشن میگرفتیم باید صدای زیبایش را وقتی گنجشکک اشی مشی میخواند در میان دیوارهای خانه میشنیدیم، اما امروز صدای دیوانه کننده مکش دستگاه ساکشن و صدای ریز تنفسهای خشدارش را میشنویم. میگوید: دوسال است آرزوی شنیدن کلمه مادر را از زبان دخترکم دارم، دو سال است چشم به چشمان بیفروغش میدوزم و از خدا میپرسم، فقط جای دختر من در میان این جهان به این بزرگی کم بود،او جایی را تنگ کرده بود؟ و باز بهخودم نهیب میزنم که ناشکر نباش، لااقل حالا هست، دستانش را حس میکنی، وگرمای تنش را، تر و خشکش میکنی، گمان کن نوزاد است، بیپناه و نیازمند به پرستاری تو. به گزارش خبرنگار ایسنا، وقتی نامه دوستش را میخوانم، سخت میشود نگهداشتن اشکها، وقتی مادرش را نگاه میکنم که چه صبور کنارش مینشیند و آرام به او میرسد، دلتنگ حقوق کودکان، حقوق بیماران، حقوق بشر میشوم. پدر صبا میگوید: به همه جا رفتهام، وزرای بهداشت و رفاه، معاونانشان، رئیس دانشگاه پزشکی شیراز و رئیس بیمارستان نمازی، سازمان نظام پزشکی و … اما هیچ کس نمیشنود، همه بهظاهر همدردی میکنند، اما در عمل، هیچ، دریغ از یک عذرخواهی. میگوید: مگر میشود، کودک من تا ساعت شش صبح که مادرش کنارش بود، آرام به حرفهای او گوش میداد اما بعد از آنکه گاز زیر تراکش تعویض شد ناآرام میشود و بعد هم مادرش را به دلیل اعتراض از اتاق مراقبتهای ویژه بیرون میکنند و ساعتی بعد هم، جسم ناتوان دخترم را که اینگونه معصوم بیپناه نیازمند دست لطف دیگران شده است، بهما تحویل دادند، واگذارشان به خدایی که همه چیز را میداند. پدر صبا در حالیکه دستش را روی پهلوی چپش گذاشته میگوید: ادامه مطلب »
بهمن ۲۰
دی ۲۴
آبان ۱۴
آبان ۱۲
آبان ۱۱
سلام
دوستان عزیز صبا بیشتر از هر زمانی نیازمند دعای خیر شما عزیزان میباشد
متاسفانه عفونت دوباره به بدن صبا برگشته و اینباربه قلب کوچک فرشته نازنینمان سرایت کرده
برایش دعا کنید
پ ن: از فردا شما عزیزان را در جریان اتفاقات این چند ماه گذشته میگذارم و روزانه تمام مسائل و اتفاقات آن روز را در سایت قرار میدهم
شهریور ۳۰
متاسفانه تست مننژیت صبا مثبت میباشد پیگیر مسائل مربوط جهت شانت و…..هستیم
براش دعا کنید صبا در وضعیت خوبی نیست
شهریور ۱۶
متاسفانه از دیروز تا به حال صبا ۳ بار دچار تشنج شده است داریم سریعا کارهای انتقال به تهران را انجام میدیم جهت مراجعه به پزشک معالجش دکتر جوادزاده……….